Jurnalista Iulia Hau recompune viața lui Celine, o femeie pe care a întâlnit-o când lucra ca voluntar într-un centru de zi pentru persoanele cu dizabilități din Bruxelles.
Celine este oaia neagră din casa aceea burgheză cu trei etaje din cartierul rezidențial Etterbeek, Bruxelles. O femeie-copil de aproape 50 de ani, cu ochi mari, de un verde închis, cu păr bogat, grizonant, tuns băiețește. Are un mers care în partea inferioară aduce a marș militar, iar în jumătatea de sus a corpului nu mișcă niciun mușchi, cu excepția brațelor care se bălăngăne exagerat. Mi s-a spus că mintea ei este ca a unui copil de șase ani, cu diferența că nu vorbește. Trebuie supravegheată când se află în preajma mâncării, pentru că, dacă nu o oprești, mănâncă până vomită. Nu orice, desigur. Nu prea-i plac legumele crude și mai ales ardeii, pe care îi scuipă în farfurie. Li s-a spus tuturor, inclusiv ei, că, la recomandările doctorului, ciocolata îi este interzisă. Nu-i adevărat, dar pentru că ciocolata-i cea mai mare slăbiciune a ei, s-a găsit această metodă extremă pentru a o împiedica să mănânce până i se face rău.
Era toamna lui 2016 când am ajuns în Bruxelles, unde o comunitate formată din șase case și un centru de zi funcționează neîncetat pentru zeci de persoane cu dizabilități. Aveam 24 de ani și tocmai îmi dădeam seama că lumea e mare, iar setea mea de a călători și a cunoaște nu mai vedea limite. Căutam de câteva luni bune voluntariate în Europa, până am dat de L’Arche Bruxelles, o comunitate alături de care avem să-mi petrec următorul an de viață.
L’Arche este o organizație internațională care lucrează cu persoane cu dizabilități și care a luat naștere în Franța, la inițiativa fondatorului său Jean Vanier (documentarul Summer in the Forest spune povestea începutului acestui proiect). Cu 160 de comunități răspândite în 38 de țări din toată lumea, organizația își propune să aducă laolaltă persoane cu și fără dizabilități care trăiesc împreună și învață unii de la alții pentru a contracara prejudecățile legate de dizabilitate.
În toată casa locuiesc șapte persoane cu dizabilități mintale și cinci voluntari (printre care și eu), iar în majoritatea zilelor se alătură câte unul dintre cei trei responsabili de foyer, care sunt angajați permanent. Pentru că dizabilitatea este atât de bine ascunsă de ochiul public, primul contact adevărat pe care-l ai cu ea e dur. Te simți de parcă ai pătruns într-o lume diformă, burlescă, cu personaje care bâlbâie până la halucinație, care râd zgomotos în jurul mesei, cu gurile deschise sau pe silent, în grimase venite din altă lume. O altă femeie copil, de un metru 30, cu piele străvezie, fragilă și cu ochi șașii, alternează un râs parcă înregistrat și derulat la nesfârșit, cu spasme ale mâinii, ca și cum ar goni țânțari imaginari. Când nu face niciuna din ele își mușcă limba scoasă afară complet.
Da, primul contact cu dizabilitatea este inconfortabil, bulversant, nefiresc. Dar te obișnuiești repede și în câteva săptămâni ești văzut jucându-te de-a Harry Potter, fără stânjeneală, pe străzile Bruxelles-ului cu un bărbat de 28 de ani cu sindromul Down, purtând un tricou cu Superman și având permanent în mâna dreaptă o baghetă. Inclusiv când doarme.
În casa aceea dizabilitatea nu se menționează, nu face parte din conversație. Mi s-a indicat o singură dată, la început, când mi s-a făcut prezentarea casei și a locuitorii ei. Atât. Oamenii, voluntari sau persoane cu dizabilități (personnes, cum le spunem), sunt doar atât: oameni cu nume, personalități și feluri diferite de a fi.
— Suntem o comunitate. Mâncăm împreună, gătim împreună, facem pomul de Crăciun împreună și mergem în vacanțe. Fiecare face ce poate. Sophie, de exemplu, este lentă după standardele obișnuite, dar poate să curețe unu-doi morcovi cât timp pregătești tu ratatouille-ul. Și e foarte bine, dar trebuie să i se ceară asta. E ușor să cazi în tentația de a face totul pentru ei – pentru că ei sunt domoli sau pentru că ai impresia că îi ajuți –, iar pentru ei este ispititor să lase totul în treaba voluntarilor. Dar le răpești astfel autonomia și rolul pe care îl au în comunitate.
Așa mi s-a spus când am ajuns. Mi-au trebuit câteva luni bune să înțeleg tabieturile fiecăruia, modurile lor atât de personale de funcționare. Mulți locuiau acolo de decenii și, în fiecare an, noi voluntari se instalau în casa lor. Anual, alți tineri intrau în ritmul lor, le învățau preferințele, medicamentele, făceau împreună cu ei curățenia de fiecare duminică, beau ceaiul zilnic dintre cină și culcare și se obișnuiau cu bizarul de a-i ajuta să-și facă baie.
Celine este singura despre dizabilitatea căreia nu îți dai seama din prima. Dacă ai vedea-o pe stradă ai spune că-i o femeie obișnuită de vârstă mijlocie, cu un aspect mai degrabă masculin și cu foarte multe gânduri în spatele ochilor. Abia când scoate sunetele-i tipice sau când începe să aplaude și să bată cu piciorul drept la auzul a orice ar aduce a muzică (de la muzică adevărată la clopote sau cor bisericesc) înțelegi că nu-i o femeie obișnuită.
Din toată casa, Celine este și cea care are cea mai mare nevoie de supraveghere. Este singura care se îndepărtează de grup când ieșim în oraș și care deschide frigiderul din bucătărie. Care nu stă liniștită nici pe canapea cât ne bem ceaiul de după cină, nici în biserică la slujba de duminică, nici la masă până termină toată lumea. Are un impuls de o lua din loc și a se duce… ea știe unde. Nu știi niciodată ce-i trece prin cap și nimeni n-a putut stabili dacă înțelege ce i se spune sau nu. E un mister complet. Mimica feței ei este puternică și expresivă, o adaptare naturală pentru cineva care nu are glas, dar care trăiește în colectivitate și trebuie să comunice într-un fel.
Poți citi pe ea adesea zâmbetul șugubăț și privirea strălucitoare a unui copil care urmează să facă ceva ce n-o să-ți placă. Și-atunci, persoanele fără dizabilități din jurul ei scot un puternic și mustrător „Nu, Celine” și-o pornesc după ea. Când o oprești fizic pentru a nu părăsi grupul, a nu scoate radioul din priză, a nu deschide frigiderul și a nu băga degetele în mâncare, atunci râde cu expresia bucuroasă a copiilor când se iau la trântă. Parcă ar spune „bine, bine, mă dau bătută”. Cu cât te enervezi mai rău pe ea, cu atât e mai bucuroasă.
Singurele emoții pe care le exprima vreodată erau furia și frustrarea, atunci când își mușca degetul arătător la bază, pe exterior. Dar asta se întâmpla foarte rar și, totuși, trezea în mine un sentiment de profundă satisfacție, pentru că înțelegeam, în sfârșit, ceva din ce se întâmpla în mintea ei.
— Face totul ca să atragă atenția, este părerea unanimă. Inclusiv când transformă canapeaua în vas de toaletă și îi umple de furie și dezgust pe cei care trebuie să curețe în urma ei.
Un mister pentru mine este și somnul ei. Mă întreb câte ore doarme pe noapte. Mă întreb dacă doarme. Ia în fiecare seară pastile de somn, dar cine știe pentru câte ore reușesc să îi curme energia. În fiecare dimineață, când deschid ușa camerei ei, se repede afară din pat de parcă aștepta de nu știu când să se termine noaptea și, cu aceeași determinare ca în ziua precedentă, își începe rutina matinală. Mereu aceeași, cu aceleași mișcări, cu același murmur indescifrabil. O lași să-și facă nevoile, apoi trebuie să fii prezent și atent la momentul când se urcă în cadă să-și facă duș, ca să nu alunece. Hainele trebuie pregătite cu o seară înainte și lăsate pe scaun. Ai zice că nu-i o femeie cochetă, dar îi place să își atârne de gât câte un colier lung, să se dea cu parfum și să aibă unghiile făcute.
Celine nu poate să mănânce singură. Mâinile ei trepidează încontinuu și nu are destulă dexteritate încât să folosească tacâmurile. Are o bavețică prinsă sub bărbie, o cană acoperită, de bebeluș, și pe cineva în dreapta ei, tot timpul, care o hrănește. Trebuie să îi amintești constant să bea apă. Nu-i place apa, preferă sucul, dar cineva a venit cu ideea ingenioasă să îi verse doar puțin suc în cana cu apă, cât să dea apei puțină culoare și lui Celine impresia că are în față suc de portocale.
Este singura care nu are familie, singura care nu părăsește niciodată foaierul pentru că nimeni nu vine după ea. Vincent, un bărbat de 1,90m, de 40 de ani, cu comportament de copil și cu un suflet mare cât el, își petrece aproape fiecare weekend cu părinții și, pentru că vine dintr-o familie înstărită, a călătorit în tot soiul de destinații, pe toate continentele. Marie-Françoise nu are alt subiect de conversație în afara de sora ei, pe care o adoră și care o ia acasă în fiecare vineri după-amiază. Părinții lui Sophie, un cuplu de bătrâni simpatici, doar cu puțin mai înalți ca ea, o iubesc ca pe ochii din cap, e singurul lor copil. Dacă o scoți din comunitate, Celine rămâne a nimănui. Poate ăsta-i și motivul pentru care nimeni nu are pentru ea răbdarea sau respectul care le sunt rezervate celorlalți.
Parcă toată lumea se așteaptă de la Celine să facă ceva rău în fiecare moment, iar ea se conformează așteptărilor. Se hrănește din a crea turbulențe. Nu respectă nicio regulă. Nu știm dacă o face intenționat, dacă are o memorie incredibil de scurtă sau dacă pur și simplu nu a înțeles și nu va înțelege niciodată ce se așteaptă de la ea.
Zvonurile spun că a avut o copilărie grea, cu o mamă abuzivă, violentă, cu probleme psihice. Probabil asta o face să simtă conflictul ca pe ceva familiar și poate că de-acolo bucuria ei de a fi certată: se simte ca acasă.
Eu sunt înnebunită după ea. Jur că am încercat să nu fac diferențe, să țin în mod egal la toți șapte și să fiu un exemplu de obiectivitate și corectitudine, dar am eșuat lamentabil. Nu știu dacă lucrurile stau așa pentru că-i cea care are cea mai multă nevoie (nu e preferata nimănui) sau pentru că ochii ei mari și sclipitori, încadrați de sprâncene negre și stufoase, mă atrag ca un magnet și mă intrigă încă și mai mult. Nu știu ce se ascunde în spatele lor, dar parcă simt.
Iar ea îmi simte slăbiciunea și recurge la tertipuri ingenioase ca să-mi acapareze toată atenția. Mă întreb dacă încearcă să reproducă modelul relației pe care a avut-o cu mama ei, acea femeie pe care nu am cunoscut-o, dar pe care mi-o imaginez intruzivă, acaparatoare, convinsă că fiica sa este doar o extensie a ei, lipsită de intimitate sau viață emoțională proprie. De multe ori nu vrea decât să stau lângă ea, să se simtă privită, supravegheată. Poate doar așa simte că există. Până se plictisește sau uită brusc că sunt acolo și o ia din loc, urmând prin casă aceleași trasee la nesfârșit. Nu poate face uz de cuvinte ca să mă convingă să îi fac pe plac, dar se folosește cu atâta măiestrie de ochii ei mari și expresivi, încât trebuie să întorc privirea ca să pot să o refuz.
Cei care o cunosc demult spun că e bine să o obligi să spună ceva, orice, ca să își forțeze creierul să scoată măcar sunetele care i-au mai rămas din vorbire. Nu cred că a fost vreodată genul care să țină toasturi la ceremonii, dar se spune că era în stare să pronunțe chiar propoziții de câteva cuvinte în tinerețe. O silim să spună „merci” când îi umplem cana cu apă și „oui” sau „non” când e pusă în fața unei alegeri, dar i se citește forțarea pe față de fiecare dată. Ca și cum ar trage afară de niște sunete prinse cu super glue de coardele vocale.
Ca să petrec timp doar eu cu ea, o scot la plimbare la ora pregătirii cinei și dăm o tură de cartier, de mână. Cântăm – eu bat din piciorul drept, ea aplaudă. Pentru mine, cele mai frumoase zece minute din fiecare zi, departe de restul grupului, într-un moment de intimitate, libertate, prietenie, aș îndrăzni să spun. Pentru ea, nu știu – cum n-am știut niciodată ce gândește, ce simte. La oră fixă, mă trage de mână și mă duce pe hol, unde își caută geaca, dar nu știu dacă o face pentru că îi place plimbarea în sine sau pentru că-i singurul moment în care se simte specială în fața celorlalți.
Suntem într-o duminică friguroasă și toată casa a plecat la târgul de Crăciun. Eu am liber astăzi, dar cum au intrat înapoi pe ușă, am aflat: Celine s-a pierdut! A profitat de un moment de neatenție și a luat-o la pas. Nu știu dacă e siguranța pe care mi-o inspiră orașul sau încrederea intuitivă pe care o am în inteligența ei, dar nu mă îngrijorează deloc. Desigur, nu las asta să transpară în rândul celorlalți, care s-au apucat deja să facă rugăciuni întru găsirea lui Celine, teafără, de către poliție. Responsabila de foyer se află la secția de poliție, cel mai probabil în mijlocul unui atac de panică. Toată casa freamătă ca un roi de albine și fiecare zbârnâit al telefonului fix cu disc din hol împroașcă inimile cu valuri de speranță. Mă gândesc că, dacă n-ar mai apărea, n-ar fi nimeni care să tragă instituția la răspundere. Celine este adusă acasă în aceeași seară, iar a doua zi aflu că fusese găsită într-un restaurant, trecând de la un grup de oameni la altul și servindu-se cu cartofi prăjiți de pe mesele lor, plină de pete de Coca-Cola pe piept. Schimbase probabil câteva autobuze, purtată dintr-o parte în alta de sunete și de mulțimile de oameni și colindase orașul neîngrădită, probabil pentru prima dată în mulți ani. Fără să audă în spate „Nu, Celine!”, fără cineva care să o tragă înapoi pe canapea după ce abia reușise să se ridice.
La scurt timp după ce perioada mea de voluntariat s-a terminat, Celine a fost mutată la un azil low-budget, unde doi asistenți lucrau pentru douăzeci de persoane.
— Nu mai era posibil să stea în foyer, cu voluntarii. Începuse să iasă noaptea din camera ei, să caute în frigider, să încerce să deschidă ușa de la intrare. La foyer nu au personal care să se ocupe de cazuri atât de grele, mi-a mărturisit un prieten.
În azil, Celine a început să slăbească. La început brutal, apoi, când nu mai rămăsese mult, în ritm domol. Primea vizite din partea comunității și a celor apropiați foyerului, la început mai dese, apoi din ce în ce mai rare. Așa am aflat că nici acolo nu aveau destul personal, nu suficient pentru toată atenția de care avea Celine nevoie ca să supraviețuiască. Nimeni nu mai stătea lângă ea să-i dea de mâncare, să o tragă înapoi pe canapea, să amestece apa din biberon cu puțin suc natural ca să pară mai apetisantă și cu atât mai puțin să o scoată la plimbări.
S-a stins din viață în pandemie, în perioada când vizitele erau interzise, fără un diagnostic. Celine a murit de lipsă de iubire.
