Nu merită nimeni să moară așa. 9 pledoarii pentru medicină paliativă

Publicat pe 20 iunie 2022

Pentru sistemul medical românesc, oamenii care-și trăiesc ultimele clipe devin adesea obiecte. Părinții și bunicii noștri merită finaluri mai demne, cu mai puțină durere și mai multă empatie.

În numărul 4 din Scena9 pe hârtie am publicat un text despre boala mamei mele, despre lipsa de ajutor din partea sistemului când ar fi avut nevoie de îngrijiri paliative și despre rănile cu care am rămas din perioada morții ei. După ce-au citit povestea mea, mulți mi-au scris că au trecut prin momente la fel de disperate, sau pentru a-mi spune că s-au simțit mai puțin singuri pentru câteva minute, cât au citit.

Unii oameni cu boli incurabile sau în faze terminale se chinuie cu anii, îngrijiți de rude, mutați din când în când prin câte un spital sau centru de îngrijiri paliative, în care nu pot sta perioade lungi. Asta în timp ce ar trebui ajutați să trăiască fără dureri mari și să moară cu demnitate.

Medicina paliativă e recunoscută ca drept al omului și e obligatorie pentru statele membre ale Organizației Mondiale a Sănătății (OMS). La noi însă e aproape inexistentă. Statisticile diferă de la o sursă la alta, unele sunt umflate (se declară paturi pentru paliație la care nu se poate ajunge, sau care sunt folosite pentru pacienții Covid-19). Chiar și așa, statul acoperă sub 5% din nevoia de îngrijiri paliative în spitale sau centre de tratament, și nu oferă deloc îngrijiri la domiciliu. În multe județe nu există nici variantă de tratament. „Există 17 județe în țară care nu au deloc paturi de îngrijire paliativă în sistem public sau non-profit. Zona sudică a țării se prezință cel mai dificitar în privința numărului de paturi de paliație”, conform unui studiu realizat de Ministerul Sănătății în 2017. În plus, protocoalele pentru calmante tari sunt atât de complicate și înconjurate de atâtea preconcepții și poticneli, încât unii oameni mor până să apuce să-și primească morfina care să le ușureze durerile.

Ministerul Sănătății promite acoperirea a 60% din nevoia de tratamente paliative până în 2027, în cadrul unui proiect național de îngrijiri paliative și la domiciliu. Pentru oamenii care au avut nevoie de astfel de tratamente și știu cât de greu e, chiar și contra cost, să fii îngrijit când ești pe moarte, pare greu de crezut că în cinci ani va crește într-atât de mult grija statului pentru cei care se apropie de sfârșitul vieții.

De cele mai multe ori se moare acasă, în chinuri, cu tratamente și proceduri administrate de cei dragi, care se simt neputincioși pentru că habar n-au ce e mai bine de făcut și sunt chinuiți de durere și vinovăție.

Am adunat câteva dintre mărturiile trimise de oameni care au trecut prin experiența imposibilă de a fi medici și asistente pentru oamenii dragi. Sperăm că, dacă vorbim mai mult despre asta, vom fi tot mai greu de ignorat.

„Am nimerit într-un colaps al omeniei”

Cu o oră înainte ca tatăl meu să moară, îi alegeam locul de veci în cimitir. Știam că nu trebuie să las pe ultimul moment o astfel de decizie. Știam că va muri. Știam că trebuie să fiu pragmatică și să nu mai amân. Știam că preluasem rolul îngrijitorului principal, pentru că mama mea, bolnavă la rândul ei, nu făcea față, nici fizic, nici psihic. Știam că va muri. Nu aveam termen de comparație. Nu aveam aparate ca să-i măsurăm semnele vitale. Nu aveam niciun fel de sprijin medical sau psihologic. Știam că va muri.

Ultimele două luni din viața tatălui meu, în care declinul a fost constant și sfâșietor, au avut loc în mijlocul celui de-al patrulea val al pandemiei. Agonia tatălui meu era umbrită de o tragedie colectivă. Tatăl meu a fost lăsat acasă, să moară, pentru că nu se mai putea face nimic, pentru că era focar pe secția de dializă, pentru că, probabil, într-o lume pre-pandemică, ar fi fost internat la ATI, dar ATI-ul era în proporție de 90% plin cu pacienți nevaccinați care mureau de Covid. Mașinile de pompe funebre făceau concurență ambulanțelor, iar tatăl meu asta vedea pe geamul salonului. Am așteptat cu orele pe holuri ca să dau de medicul lui, într-un spital municipal convertit aproape în întregime în spital Covid, ca să aflu ce s-a întâmplat. De ce au oprit dializa? Care e cauza declinului semnificativ? Câte zile mai are? Cum îngrijim acasă un pacient în stare gravă? Dar nu a mai venit nimeni. Nu a mai răspuns nimeni la telefon. Am nimerit nu doar în mijlocul unui sistem medical în colaps, ci și într-un colaps al omeniei. Toată furia pe care am resimțit-o în aceste două luni ar putea alimenta o centrală nucleară.

Nu am fost într-o fază de negare. Știam că tatăl meu va muri de cancer. Știam asta de 13 ani, de când a fost diagnosticat prima dată și după nenumăratele recidive și operații majore. Dar ceea ce nu știam a fost că un pacient care suferă de cancer terminal, cu insuficiență renală acută, cu multiple infecții în organism, cu hemoragie și cine mai știe câte suferințe care nu au ajuns pe ultimul bilet de externare, poate fi trimis acasă cu o rețetă și atât. Atât.

Pe trei medici diferiți i-am întrebat, în aceste două luni, cât mai are de trăit. Am primit de la fiecare în parte cel mai laș răspuns posibil: „Nu sunt Dumnezeu, nu pot să știu”. Oricâtă simpatie aș avea față de această profesie, nu mă pot împăca cu faptul că asta e atitudinea unui profesionist în fața unui diagnostic atât de devastator, la care se pot da prognosticuri. Când îți moare un om drag de o boală atât de crâncenă cum e cancerul, te agăți cu disperare de fiecare cuvânt al medicului. Nu vreau să fiu consolată. Nu vreau să fiu mințită. Nu vreau platitudini. Nu vreau rugăciuni. Știu exact ce vreau. Vreau să știu cât timp mai am cu tatăl meu. Și vreau să fac tot posibilul ca să-i fac ultimele momente din viață mai suportabile. Dar, pentru că trăim în România, nu a fost să fie cum am vrut eu.

Cele mai utile informații despre etapele premergătoare morții și despre suportul psihologic în astfel de situații le-am aflat de pe Reddit. Nu de la medicul nefrolog care s-a enervat pe un pacient bolnav terminal, în declin cognitiv și psihologic, pentru că îl implora să îl lase acasă să moară în liniște, nu de la clinica privată de oncologie, care nu oferă consiliere psihologică sau vizite la domiciliu pentru pacienți nedeplasabili și care nu i-a prescris morfină pentru durerile insuportabile, pentru că „trebuie să îl consulte înainte”.

Tatăl meu m-a rugat în ultimele zile în care mai putea să vorbească să chem un psiholog acasă. Nu știa ce să facă în fața faptului aproape împlinit, alternând tot mai des între momente de luciditate și stări de confuzie. Îl auzeam noaptea, cum, între gemete, repeta obsesiv „of, doamne, doamne”, ca și cum ar cere încă un pic de răgaz. Tatăl meu nu era un om religios. Am citit mult despre cum unii pacienți cu o boală terminală se împacă cu gândul că vor muri. Tatăl meu nu a vrut să plece. Am simțit că nu vrea să vorbească cu mine despre moarte, așa că nu am abordat subiectul. Unul dintre cele mai mari regrete ale mele e că nu am acționat mai repede, când încă putea să se exprime. Până m-am dezmeticit, între home office, schimbat de scutece, golit de pungi cu urină și sânge și umblat după medici și răspunsuri, era deja prea târziu.

Îngrijirea paliativă, despre care citeam pe subreddituri, în care aparținătorii din țări dezvoltate vorbeau despre ce muzică să îi pună muribundului, pe când eu o imploram pe doctorița de la oncologie să-mi spună cum să-i opresc hemoragia și durerile tot mai insuportabile, era un fel de fata morgana. Un pacient de vârsta tatălui meu, care a asistat la sceneta disperării, la recepția clinicii, mi-a spus să nu-l las pe tata să mă vadă așa. L-aș fi luat în brațe și aș fi plâns și pentru el o tură, pentru că el încă nu știa ce îl așteaptă. Mă loveam de un zid de fiecare dată când ceream ceva, în retrospectivă, absolut normal: Consiliere psihologică. Sfaturi medicale. Vizite la domiciliu. Profesionalism. Morfină. Cum naiba să nu te ia disperarea când totul se oprește la „nu mai avem ce să-i facem, vă descurcați voi de aici”?

Singura dată când am auzit „tratament paliativ” a fost când am primit rețeta pentru pastilele de durere. Asta înseamnă îngrijire paliativă în Romania. O rețetă cu mențiunea „măriți doza la 6 pastile pe zi când crește pragul de durere”. Îmi amintesc acum, după trei luni, cum le căutam scuze medicilor, care erau puși în situația imposibilă de a-mi spune că nu se mai poate face nimic, fară a-mi da nici măcar o sugestie pentru a-i face suferința mai suportabilă.

Am rămas cu agonia ultimelor lui zile. Cu mâna lui rece, pe care încercam să o încălzesc cu disperare, ca și cum i-aș mai da câteva ore de la mine. Cu certitudinea că o mare parte din suferința tatălui meu putea fi evitată și că oricine merită o moarte mai demnă. Și mă consolez cu gândul că nu a fost singur, dar nu pot să scap de senzația că a fost abandonat.

A.T., Arad

Mă loveam de un zid de fiecare dată când ceream ceva, în retrospectivă, absolut normal: Consiliere psihologică. Sfaturi medicale. Vizite la domiciliu. Profesionalism. Morfină. Cum naiba să nu te ia disperarea când totul se oprește la «nu mai avem ce să-i facem, vă descurcați voi de aici»?

„Majoritatea informațiilor folositoare le-am primit de la oameni de pe Facebook”

Mama mea a fost diagnosticată în 2013 cu cancer. Nu o să scriu detaliile perioadei „bune”, dar a fost suficient de puternică încât să se lupte timp de aproximativ 7 ani. În noiembrie 2019, doctorul oncolog ne-a dat trista veste că mama nu mai răspunde la niciun tratament. Deși a intrat pe picioarele ei în cabinet (la braț cu mine), într-o săptămână a ajuns la pat, incapabilă să mai meargă, să folosească baia sau să se hrănească. Inițial am reușit s-o mutăm într-un apartament la 5 minute distanță de mine, 10 minute de fratele meu și pe aceeași scară cu sora ei.

Din păcate, deși îmi schimbasem jobul și lucram doar tura de noapte ca să pot avea grija de ea în timpul zilei, tot nu făceam față. Am început sa caut un loc unde s-o pot interna ca să am ajutor. Nu știam că se numește îngrijire paliativă, astfel încât toate centrele de bătrâni/centrele de recuperare pe care le contactam mă refuzau. Am sunat la un centru și am dat peste o doamnă asistentă cu mult suflet și după ce i-am spus detaliile, mi-a explicat că eu caut îngrijire paliativă și să încerc la Hospice Casa Speranței. Am mers în aceeași zi la ei, am depus actele și mi-au spus să aștept până se eliberează un loc. Au trecut câteva saptamani fără nicio veste. În tot acest timp, eu și fratele meu făceam tot posibilul s-o îngrijim, dar ne era foarte greu. Avea dureri tot mai mari și eram complet neputincioși. După multe insistențe și vizite, ne-au chemat s-o internăm. Ne-au spus că mai mult de 2 săptămâni nu o pot ține. La ei și-a petrecut mama ultimul Crăciun și An Nou, și i-am fost alături. Cât a fost internată acolo, s-a simțit mult mai bine. Îi dădeau morfină, mai vorbeau asistentele cu ea etc., lucruri care cred că i-au mai dat putere și energie, chiar se ridicase din pat și putea merge câțiva metri cu cadrul. Din păcate, după cum ni s-a spus, două săptămâni mai târziu ne-au dat-o înapoi acasă.

Eu eram disperată s-o văd iar suferind și neputând s-o ajut cu nimic. Îmi era groaznic de greu s-o schimb și s-o spăl. Mă ruga s-o las să moară și mă întreba de ce sunt rea și o chinui.

În timpul ăsta ajunsesem disperați. Am auzit prin cineva că există un alt centru în Voluntari, că aparține cumva de BOR. Am fost în vizită și condițiile nu erau deloc ideale… Dar eram disperată, așa că am internat-o. Aici, spre deosebire de Casa Speranței, trebuia să plătim internarea și mesele. Nu am fi avut o problema cu asta, dar mâncarea era sub orice critică, era schimbată doar înainte să venim în vizită (învățaseră când veneam pentru că făceam schimb „de tură” cu fratele meu), se umpluse de escare, trebuia sa aducem absolut tot de acasă. Mama a murit acolo pe 15 februarie. Când m-am dus să iau adeverința pentru certificatul de deces, mi-au spus că trebuie să achit o diferență pentru că au crescut prețurile de pe 1 februarie și uitaseră să mă anunțe.

Cele aproape 3 luni ne-au îmbătrânit infinit, și pe mine și pe fratele meu. Am suferit îngrozitor, complet neputincioși, fără informații, fără alinare. Majoritatea informațiilor folositoare le-am primit de la oameni de pe Facebook cărora le-am scris, neștiind ce să mai fac.

Diana Irimescu

„Din cauza traumei, nu am reușit să mă gândesc la el cum aș fi vrut”

Și eu, ca mii de alte familii, am trecut prin trauma asta cu tatăl meu iubit, singura ființă care m-a iubit pe lumea asta, în 2012-2013. Mai mult de un an de zile, cât a trăit de la diagnosticul crunt de cancer pe creier, și până a murit, am trăit într-o traumă continuă. Pe lângă șocul meu, legat de felul cum se manifesta boala (pierderea facultăților de a gândi și de a vorbi, apoi de a merge și în final de a mai fi conștient), am trăit și trauma lipsei de ajutor în faza asta terminală de mai mult de un an. Eu trăiam în Statele Unite atunci și lucram în domeniul cercetării de cancer (nu sunt medic), și știam foarte bine evoluția bolii, șansele zero de supraviețuire și ce tratamente se pot încerca.

M-am zbătut în România pe la doctori și sisteme private sa îi fac analizele care trebuiau făcute la nivelul cunoștințelor din afară, să îi iau pe banii mei medicamente scumpe neacoperite de stat (vânzând un apartament pentru asta și pentru două operații pe creier în sistem privat). Medicamentele pe care nu le-am găsit în România le-am comandat din Germania, testele care nu se făceau în România le-am trimis în Grecia și Turcia, etc. Toate astea știind că și așa, șansele lui sunt zero. Însă am vrut să „fac totul ca la carte”, să fac adică tot posibilul pentru a avea conștiinta împăcată. Și bineînțeles, contrar logicii, aveam și eu acolo înfiptă adânc in minte o slabă speranță, că poate totuși… După ce tratamentele conform paradigmei din USA nu au mai funcționat și doctorii mi-au spus că gata, de acum începe „paliația”, a fost când m-a lovit groaza și mai tare. În tot acest timp eu eram zombie, mă trezeam dimineața cu un sentiment de groază amestecată cu uluire, ca și cum nu eram eu care treceam prin asta, ci mă priveam din afară. Trebuia să zâmbesc pentru tata, pentru că el săracul nu înțelegea ce se întâmpla cu el și să trăiesc fiecare minut cu el cât puteam mai bine. Să petreci un Crăciun cu tatăl tău iubit știind că e ultimul, fără ca el să știe asta, a fost ceva cumplit.

Dar revin la groaza lipsei de ajutor paliativ. Deși am întrebat și am citit, nimeni nu îmi spunea la ce mă pot aștepta, adică ce o să se întâmple: va face stop cardiac? Atac cerebral? Va avea epilepsie? Sau cumva să mă aștept că nu mai poate respira? Cum va decurge „moartea”? Va avea dureri? Ce aș putea să fac să îl ajut să îi fie cât mai ok? Nimeni nu mi-a răspuns. Nimeni nu mi-a răspuns nici la întrebarea de unde pot angaja pe banii mei o asistentă pentru a-l vedea o dată pe zi. Când am întrebat de morfină, mi s-a spus că nu se găsește în România, oricât aș vrea. Într-un final, tata e evoluat mai puțin sperietor decât mă așteptam în capul meu. Adică după ce nu a mai putut vorbi și mânca, a căzut într-un fel de comă (de fapt, nu știu termenul medical, pentru că nimeni nu a venit să îl vadă), în care a stat vreo două săptămâni. Ei, în situația asta ce să fac? Am găsit un doctor care, contra plată, venea zilnic și îi făcea o infuzie cu glucoză, ca să nu moară în chinuri de deshidratare. Morfină sau ceva anti-durere a zis că nu îi face, pentru că de fapt „nimeni nu știe dacă un bolnav în cazul lui are sau nu dureri”. Cât a stat așa în comă, stăteam zilnic cu el și îi cantam, și îi vorbeam, să îmi audă măcar vocea. Dar la final, m-a lovit lașitatea, și când a început să respire greu și să se învinețească, am fugit din cameră și am lăsat o rudă să îl țină de mână în ultimele momente. Fusesem destul de traumatizată și în plus, circulă o vorbă pe la români că nu e bine să stai în ultimele secunde cu muribundul pentru că îi e și mai greu sufletului să se desprindă de lumea asta. Explicația asta mi-a dat „curajul de a fi lașă”. Nu am regrete în legătură cu felul în care l-am îngrijit pe tata (am făcut totul exemplar cu prețuri emoționale și financiare pe care numai eu și mama le știm), însă parcă totuși am un mic regret că nu am fost și mai curajoasă să stau cu el să îl văd murind.

De atunci au trecut aproape 10 ani. Imediat după moartea lui, m-am detașat de toate și de lume, și am simțit nevoia să „fug”, îmbrățișând sentimentul de eliberare. Nu mai aveam nimic de făcut, eram liberă să respir și să dorm, și să fug. Din cauza traumei, nu am reușit să mă gândesc la el cum aș fi vrut, în tot acest timp. Adică, orice gând despre el îmi deschidea iar trauma. Mă simțeam vinovată ca nu mă gândesc la el, dar știam că mintea mea are nevoie de detașare pentru a supraviețui. Abia acum, după aproape 10 ani, încep încet-încet să îmi dezmorțesc parcă sentimentele, când a dispărut parcă pojghița traumei și gândul la el, amintirile cu el, pozele etc. îmi produc sentimente de duioșie. A început să îmi fie dor de el tare, să vreau să îi vorbesc, să îi arăt nepoțelele pe care le-ar fi iubit ca ochii din cap. Avea doar 59 de ani. Și a fost traumatic, groaznic, înfiorător pentru mine. Am avut noroc că poate pentru el nu a fost atât de rău pentru că boala îi luase facultățile mintale și nu știa că va muri. El avea încredere oarbă în mine că poate îl voi face bine. Nu am putut. Nu sunt Dumnezeu, dar am încercat tot ce am putut. Singură. Nu m-a ajutat nimeni, nici sistemul, nici familia lărgită. Am fost singură.

Trebuia să zâmbesc pentru tata, pentru că el săracul nu înțelegea ce se întâmpla cu el și să trăiesc fiecare minut cu el cât puteam mai bine. Să petreci un Crăciun cu tatăl tău iubit știind că e ultimul, fără ca el să știe asta, a fost ceva cumplit.

„Nimeni nu ar trebui să treacă prin asta cu apropiații săi”

Eu am fost principala îngrijitoare a mamei în ultimele ei luni de viață. E atâta nevoie acces la servicii de îngrijiri paliative. A trebuit să învăț să pun perfuzii, să fac injecții intramusculare și subcutanate, să fac clisme și să o țin corect în timpul unor crize (precum cele epileptice), ca să nu își înghită limba și să se sufoce.

Nimeni nu ar trebui să treacă prin asta cu apropiații săi. Atât ea, cât și noi, restul familiei aveam nevoie de sprijin și ghidare, pentru că era așa mult necunoscut.

S.N.

Sistem de îngrijiri la domiciliu, făcut cu explicații primite într-un training video ținut de un asistent medical. „În lipsa unui stativ, am improvizat. Mănușa este anti-alunecare, iar pernele — ca să contrabalanseze".

„Medicul m-a rugat să nu cred cumva că ei sunt inumani. Ba chiar asta cred”

Mi-am pierdut sora în iunie, anul trecut, după 6 luni de suferință atroce în care ea se ruga să moară, iar eu asistam neputincioasă, încercând să fac puținul pe care mi-l permitea situația.

După un an în care am vizitat pe puțin 8 specialisti, de la cardiologi, neurologi, psihologi, psihiatri, și până la cabinetele de ortopedie, cu investigații făcute pe bani grei și din proprie inițiativă, singurele diagnostice au fost, în ordine cronologică: demență senilă precoce, neuropatie degenerativă, miopatie, sindrom bipolar cu manifestări depresive, anorexie.

În decembrie a făcut o bronșită gravă, și după diverse vizite la medici, la sfârșitul lui ianuarie a fost trimisă la urgențe, unde, după lungi ore petrecute într-un salon de triaj cu mulți pacienți și cu diverse patologii, în urma unui CT a aflat că are un cancer pulmonar extins, stadiul patru, cu metastaze la coloană, ficat și cine știe unde încă, CT-ul toracic fiind destul de restrâns.

În februarie a început trista epopee a bolnavului terminal, la care am participat 24 din 24 ore.

Deși medicația se prescria lunar, eram săptămână de săptămână la ușa lor să le explic de ce nu funcționează tratamentul. Eram primită cu exclamații de nemulțumire, acuzată că le fur timpul, stăteam ignorată câte trei, patru ore în mod ostentativ, iar în final de multe ori refuzată. Am făcut scurte filmări cu sora mea în plină criză, dar au refuzat să le privească.

Așa am aflat că există niște protocoale care spun că, indiferent în ce stadiu al bolii este preluat pacientul, tratamentul paliativ va fi același. Când explicam că nu poate bea, nu poate mânca, venele ei sunt friabile și nu suportă mai mult de o perfuzie, mi s-a spus că referatul și formalitățile pentru asistență la domiciliu durează și nu mai are timp. Când explicam ce dureri înspăimântătoare are, mi se recomanda un algocalmin. Medicii specialiști de la București ne-au explicat că nu poate face bronhoscopie cu biopsie, tumora fiind prea avansată și putându-i provoca hemoragie. Apoi am aflat că în era CT-ului, a IRM-ului și a computerului, fără biopsie comisia nu-i poate aproba dosarul pentru pensie de invaliditate. Uitasem: sora mea avea doar 56 de ani.

A fost o experiență care m-a marcat pe viață, sau cât mi-a mai rămas din ea, și nu cred că mă voi mai împăca vreodată cu țara asta și sistemele ei.

După primul diagnostic, am mers la un spital de pneumologie, cu trimitere, să vedem dacă diagnosticul e real, dacă se poate face ceva, dacă există vreo speranță… Medicul de gardă, foarte agasat, ne-a întrebat dacă am adus-o acolo să scăpăm de ea, să nu moară acasă. Mai târziu, am văzut managerul acelui spital la TV, povestind cât sunt de dedicați tratării corecte a pacientului. Mi-a venit să râd.

Un alt medic oncolog, cu „n” diplome, conf., dr., prof., ținea conferințe pe tema: „starea psihică a bolnavului de cancer”. Același doctor care ne refuza tratamentul paliativ pe motiv că trebuie să respectăm protocolul. Într-una din vizite i-am explicat că nu e nevoie de multe studii ca să știi cum se simte un bolnav de cancer fără antidolorifice, căruia i se refuză până și dreptul de a muri cu demnitate, fără dureri.

M-a rugat să nu cred cumva că ei sunt inumani. Ba chiar asta cred.

Sunt atât de multe lucruri de povestit: orele pierdute la radioterapie, bolnavi cu dureri întinși pe scaune, în așteptarea unui medic ce nu mai sosește, zile în spital pentru referatul de oxigen, cu personal care nu știe concentrația necesară, cu pacienți la pat care nu sunt igienizați; asistenți care îi tratează ca pe niște obiecte, îi depersonalizează, vorbesc în fața lor ca și cum boala, ca un alien feroce cuibărit în ființa lor, le-ar devora și mințile, nu doar organele. Dezumanizare totală! Te simți umilit când îi vezi trecând pe lângă tine, ingnorându-te, deși stai de ore întregi în picioare, dar întâmpinându-i pe alții cu plecăciuni, abia intrați, „d-na X, d-na Y...”

Mă bucur că nepoții mei s-au implicat, ajutându-și mama cu tot ceea ce a fost în puterea lor, mă bucur că am fost aici, mă bucur că a murit în brațele mele, așa cum și-a dorit, dar sunt nefericită ca nu am avut norocul să ne naștem în altă țară, undeva unde oamenii să fie cu adevărat umani!

P.S.: A murit fără să cunoască ușurarea dată de calmantele care i se cuveneau, nu a reușit să supraviețuiască acele câteva luni în plus care asigurau completarea protocolului.

Mariana Popa

„Bunica a fost conștientă și a trebuit să suporte umilință peste umilință”

Nici nu știu cu ce să încep. Cred că maică-mea o să trăiască mai puțin și mai prost pentru că a trebuit să facă, săraca de ea, îngrijire paliativă pentru toate femeile din familia noastră, ca să aibă grijă de ele când toată lumea le trata fix ca pe niște animale, că totuși cu obiectele oameni nu sunt răi, doar le ignoră, poate. Așa a rămas cu ani lipsă din viața ei și implicit din viața mea.

Bunica, mama mamei, a avut întâi o tumoare canceroasă la tiroidă, mulți ani mai târziu la ochi. Îmi aduc aminte perfect când am fost eu cu ea la control, prima și singura dată și am întrebat-o pe doctoră de unde știe că nu revine cancerul, cum verifică. Aveam 24 de ani, cred, și eram absolut ignorantă despre ce înseamnă cancer. Mi-a zis că știe ea sau o aberație de-asta și surpriză, un an mai târziu bunica mea avea o tumoare la ficat inoperabilă, metastaze la plămâni și nici măcar nu a putut face radioterapie sau chimio, ar fi omorât-o tratamentul. Și aici a început distracția și umilința — nu că doctorii s-ar fi purtat OK în luna când am făcut teste și mai erau speranțe. Efectiv ne-au mințit. Nu ne-au spus că nu se mai poate face nimic (cei din Giurgiu, la care fusese inițial așa ne-au zis, și am zis „haide domne, o aducem la București, aici sunt mai școliți”), ci că trebuie să se întremeze ca să reziste la tratament. Am internat-o la un spital din Berceni, despre care acum știu că e doar pentru oameni pe moarte. Nu au ajutat-o cu nimic și au trimis-o acasă, ca să își facă efectul tratamentul. Efectiv ne-au dus cu zăhărelul și noi eram disperați și apelasem la toate cunoștințele și ne agățam de orice speranță.

Starea ei s-a degradat din ce în ce. În primele săptămâni mâncam împreună micul dejun dimineața, apoi mă duceam la muncă și la facultate, seara stăteam de vorbă. Apoi a început să stea din ce în ce mai puțin la masă dimineața, iar seara o găseam dormind sau în pat. Până la urmă am început să îmi beau cafeaua lângă patul ei, că nu se mai putea ridica, și am știut că e rău de tot când nu a mai vrut să aibă câinele lângă ea (îmi adusese mie un cățel și urma să îl ținem la noi până când se făcea bine și se întorcea acasă. Ce naivi...)

Inițial maică-mea mergea la serviciu, dar apoi a intrat în concediu neplătit pentru că bunica nu se mai putea deplasa. Într-o noapte am auzit o duduială, și când am ieșit din camera mea am văzut-o căzută pe jos. M-am aplecat lângă ea și am vrut să o mângâi, cred, i-am pus mâna pe cap și am întrebat-o dacă e ok și era plină de sânge. Am chemat ambulanța, care a venit destul de repede.

Și aici a început dezastrul. De cum au văzut-o au început să urle la ea să se ridice; noi nu o puteam ridica, pentru că era prea grea și taică-miu mai avea nevoie de un bărbat. Apoi au tot țipat la ea, așa îi puneau întrebări și în cele din urmă vorbeau cu noi de parcă ea nu era în cameră. Am încercat să stand up for her și să îi pun la punct, dar m-a pus maica-mea pe mine pentru că îi era frică că pleacă fără să o ajute. Dar degeaba. Au întrebat dacă suferă de vreun tip de cancer și apoi nici nu au vrut să o panseze măcar. M-am dus eu la farmacie după pansament și am coborât cu ei cu liftul și mi-au zis că nu mai are zile multe și asta e, n-avem ce face. Zici că vorbeau de o mobilă.

Când nu s-a mai putut ridica din pat deloc, am dus-o din nou la spital. Am așteptat câteva ore ambulanța și a venit un șofer doar, cu un scaun fff prost. Nu am să uit niciodată cum s-a uitat bunica la mine, așa speriată, efectiv ca un miel la tăiere. N-am ajutat-o cu nimic, nu știam ce să fac.

În spital a început coșmarul. Maică-mea s-a internat cu ea și i-a fost alături zi și noapte. Nu știu exact ce s-a întâmplat acolo, însă maică-mea nu a mai fost niciodată la fel. Asistentele de acolo urlau și la mama și la bunica și la mine, deși le dădeam bani încontinuu.

Eu am stat mult în spitale când eram mică și știu că, dacă te doare mâna în care ai perfuzia, clar trebuie schimbată. Am rugat asistenta să îi schimbe branula bunicii că o durea mâna, nu a vrut, am insistat. A venit ca o nesimțită și efectiv a apăsat-o pe bunica pe mână unde o durea și în secunda doi a început să curgă sânge șiroaie. I-a spart vena. Sper să moară în chinuri ea și toți cei care s-au purtat urât.

Apoi, nu putea respira. Aveau tuburi de oxigen, măști, tot. Am solicitat să îi aducă. După 30 de minute tot nimic, cred ca a durat o oră, timp în care stăteau la taclale asistentele. Cui îi păsa? Toți pacienții aia oricum crăpau.

Pe mama nu o ajutau să o schimbe de pamperși pe bunica decât așa, urme fine. Atunci și-a distrus maică-mea spatele. Era o femeie foarte zveltă și dreaptă, acum arată ca un semn de întrebare, are dureri horror și face tratamente.

Nimeni nu i-a zis o vorbă bună, doar îi mai dădeau pastile anti-durere, mai ales Tramadol, care dă cele mai sinistre halucinații. În ultimele zile când a putut vorbi, bunica avea niște halucinații groaznice și vorbea toate nenorocirile. Mama a rămas traumatizată efectiv. Se puteau da alte medicamente, dar, din nou, nimănui nu i-a păsat.

Când bunica deja nu mai vorbea, doar scotea niște sunete neinteligibile, era absolut înfiorător, pur și simplu a venit un asistent la noi în salon și ne-a arătat cu degetul că avea niște zone la tâmple și frunte care deveniseră gri și asta însemna că va muri în curând, că se oprește organismul din funcționare. Mulțumim pentru ora de anatomie pe bunica mea! Atât, nu îmi pare rău, nu vedeți că o să scoată niște sunete ca din filme horror, e normal, astea se produc pentru că ea simte x, sunt aici cu voi. Nu. Nimic. Doar „vedeți că e gri pe la frunte și tâmple? Se descompune deja”.

M-am rugat să moară mai repede și în dimineața în care a murit am visat-o. Era fericită, după foarte mult timp. Apoi m-a sunat mama să îmi dea vestea și am fost în culmea fericirii că nu se mai chinuia.

Oricum ar fi suferit, dar putea să aibă o branulă care sa nu o doară (credeți că i-a mai schimbat cineva branula sau a verificat-o în ultimele zile când săraca nu mai putea vorbi? Nimeni), putea să meargă cu un scaun cu rotile afară (toată viața ei a trăit la țară, liberă). Dar tot ce a primit au fost fii-sa și nepoată-sa care abia au reușit să o ridice în fund și să deschidă larg geamul ca să vadă un pom de lângă geam care înmugurea, că venea primăvara. Putea să ia niște medicamente care să nu o facă să o ia efectiv razna — asta cu Tramadolul e o problemă în România, în alte țări nu se dă; am primit și eu la o operație și am avut halucinații o noapte întreagă, a doua noapte nu m-am mai culcat de frică. Bunica a luat două săptămâni.

Putea să primească o vorbă bună. Putea să fie vizitată de preotul din biserica spitalului — niciodată nu a venit, însă maică-mii îi cereau asistentele bani de sufletul bunicii, când femeia era încă în viață.

Putea să meargă la un centru de îngrijire paliativă, dar uite că nu a putut. Am dat telefoane peste telefoane la toate. Efectiv așteptai să moară cineva ca să se facă loc și era o coadă imensă.

Mama nu a mai fost om după ce a murit bunica. Efectiv a îmbătrânit 10 ani în ultimele ei luni de viață și mai ales din cele două săptămâni înainte de moartea bunicii. A intrat într-o depresie cruntă din care nu sunt sigură că a ieșit nici acum cu totul, deși au trecut 6 ani. Efectiv nu poate vorbi despre bunica fără să plângă și o bântuie amintirile oribile din spital și că nu a făcut mai mult pentru ea.

Povestea continuă, pentru că în urmă au rămas două străbunice de care avea grijă bunica. Am angajat o femeie să aibă grija de ele, dar una a ajuns la pat și alta a făcut un fel de Alzheimer. Mama le vizita, avea grijă de ele, a luat-o de la capăt cu schimbat pamperși, cărat etc., până când s-a stins una dintre ele. Noroc că a fost în casa ei, cu femeia care avea grijă de ea.

Cealaltă străbunică nu se mai putea îngriji deloc și am dus-o la un azil pe care ni l-am permis. Când am dus-o acolo, mamaia vorbea, nu ne recunoștea ea mereu, dar vorbea. La o săptămână a amuțit, era speriată și slăbise. Apoi a continuat să slăbească și să nu vorbească, efectiv se uita la noi ca un animal speriat. Nu am avut bani să o ducem undeva mai bine și nici acasă nu o puteam ține pentru că ar fi dat foc la casă sau s-ar fi aruncat de la geam, făcea lucruri fără sens și nu era conștientă de realitate. Până la urmă s-a stins și ea de la un atac cerebral, după trei luni care probabil au fost tortură. Îngrijitoarele de la azil erau niște femei de la țară care se purtau cu pacienții ca și cu animalele, fără urmă de compasiune.

Spre deosebire de străbunici, bunica a fost conștientă și a trebuit să suporte umilință peste umilință, pe lângă cât îi era de rău și cât de mult nu voia să moară.

Avea 66 de ani. Ea m-a crescut, cu ea vorbeam tot — și eu, și maică-mea.

Și pot să accept că și dacă medicul ei nu ar fi făcut malpraxis, a ajuns cu cancer stadiul IV pt ca doctorul ei nu i-a făcut un test anual banal despre care am aflat că se face oricui a avut orice forma de cancer vreodată. Explicația a fost că statistic oricum murea și nu avea rost, tot făcea cancer a treia oară și murea.

Dar nu pot să accept că a fost tratată așa de rău, că maică-mea o să trăiască mai puțin din cauza asta. A trebui să tac și să înghit comportamentul unor medici și asistenți care nu ar trebui să se apropie la mai puțin de 10 metri de altă ființă umană. Și chiar aș vrea dacă pot să ajut în orice fel, să existe centre de îngrijire paliativă în România pentru toți cei care au nevoie. Construim spitale, ajutăm copii, tineri, dar la partea asta așa importantă — trecerea dincolo, care influențează așa mult calitatea vieții, aia câtă mai e, a bolnavului și foarte mult a celor care rămân în urmă, aici e o gaură imensă. Și nu e corect.

Am fost la un restaurant sâmbăta asta și am mâncat o ciorbă care avea gust identic cu cea pe care o făcea bunică-mea. De când a murit ea, n-am mai mâncat o ciorbă cu gustul ăla. Și am început să plâng în restaurant. Mi-e super dor de ea și aș vrea să fac ceva să nu mai treacă și alții prin ce-am trecut noi. Nu am speranțe să fie careva tras la răspundere și nici nu are rost. E prea scurt timpul. Mai bine construim ceva cum trebuie, de la zero.

Alexandra E., București

Putea să primească o vorbă bună. Putea să fie vizitată de preotul din biserica spitalului — niciodată nu a venit, însă maică-mii îi cereau asistentele bani de sufletul bunicii, când femeia era încă în viață.

„O visez des și nu știu dacă e supărată pe mine”

Mama mea s-a dus în 2005. O visez des și nu știu dacă e supărată pe mine. În ultima fază a bolii, ea era conștientă, dar nu mai era nimic de făcut. Atunci mi-am dat seama că nu pot să stau să o văd murind, pentru că o să mor și eu și rămâne și copilul meu fără mamă.

Am luat IOB-ul (Institutul Oncologic București - n.r.) etaj cu etaj și m-am rugat de toți, le-am spus că nu pot să o iau așa acasă, nu știam de paliative pe atunci, tata murise acasă, tot de cancer, vegheat de mama și de fratele meu. Dar mama a fost viața mea: cum să stau și să mă uit cum se duce? Până la urmă, un medic a hotărât să o interneze și s-o opereze. Doctorul de la ATI mi-a spus că nu e de acord cu așa ceva, că nu va rezista, dar eu tot mai speram. Mama a murit după operație. Pentru mine atunci a fost voia Domnului ca să nu mai sufere mult, dar încă nu știu dacă mama m-a iertat că nu i-am spus cât de gravă a fost boala și că operația îi poate fi fatală.

Acum trăiesc același coșmar. Soțul meu meu are cancer de măduvă, îl îngrijesc împreună cu fiul nostru, care e student la medicină. Durerea e foarte mare.

„Într-o țară părăsită, câți oameni cu suflet mai poți să găsești?”

Urmează haosul, nu știi cum să te comporți și ce să faci. După câteva zile îi dau drumul din spital și habar nu ai ce te așteaptă, nu-ți spune nimeni. Afli de pe net că trebuie să facă recuperare, tot de pe net afli că șansa să facă alte accidente mai mici e foarte mare. Aha! De-asta ieri era bine și uite, azi trebuie să îi dăm apă cu seringa, picătură cu picătură, că nu mai știe să înghită.

Apoi constați că, pur și simplu, nu ești pregătit pentru boala asta. Nimeni nu se angajează să aibă în grijă un astfel de bolnav, nici neamuri, nici prieteni, nici cineva plătit care să stea acolo cu bolnavul. Tu nu poți renunța la job ca să te dedici îngrijirii, că apoi din ce trăiți? Ce să faci? Cu inima țăndări, cauți un azil. E una dintre cele mai dureroase decizii pe care trebuie să le iei.

Te consolezi singur că e mai bine acolo, e cineva aproape, o spală, îi dă mâncare și pastilele și au și un medic. Dar afli repede că, indiferent că e la stat sau la privat, indiferent că plătești o grămadă de bani, oamenii care nu mai au capacitatea să își spună măcar nevoile, sunt vai de capul lor.

Multe centre pot fi foarte OK pentru oameni care au încă discernământ. Strigă după infirmieră în caz de ceva, pot spune aparținătorului cum e de fapt acolo. Ceilalți nu pot. Ceilalți sunt exclusiv la mila unui personal, de cele mai multe ori, profund nepregătit pentru astfel de cazuri. Personalul ar trebui să aibă proceduri clare după care să lucreze cu ei: să le dea la intervale regulate de timp apă, să le schimbe poziția ca să nu facă escare, să facă un minim de exerciții de mobilitate, să nu-i creadă pe cuvânt când zic că nu le e foame sau sete, să le dea mâncare în funcție de regim și câte altele.

Dar nu au. Majoritatea centrelor private, chiar dacă primesc astfel de bolnavi, nu fac mai mult decât să le dea mâncare, pastile și să îi schimbe. Nu au personal, nu găsesc, nu-i un job ușor. Într-o țară părăsită, câți oameni cu suflet mai poți să găsești? De ce să ștergi la fund un bătrân senil aici pe mai nimic, când poți face asta în Italia sau Franța? Mai pui un ban deoparte, poate ajungi și tu așa și o să ai nevoie.

În centrele de stat procedurile există cât de cât, au personal calificat, doar că subdimensionat, iar lipsa de interes față de astfel de oameni e maximă. Pe mama am scos-o dintr-un astfel de centru după o lună, subnutrită și cu iritații foarte urâte de la igienă precară.

Unii sunt mai norocoși, cum e și cazul meu. Mama nu are alte boli grave și are o atitudine foarte pozitivă, o îndrăgește imediat toată lumea pentru că „e cuminte, ascultă, nu se vaită niciodată”. Dar ea nu mai poate face absolut nimic singură. Nu știe că îi este sete sau foame, nu mai are control aproape deloc asupra picioarelor, nu mai vede aproape deloc, nu știe să spună dacă o nemulțumește ceva. Uneori încearcă să povestească, dar nu-și mai amintește cuvinte și atunci se închide și nu mai zice nimic.

Ami Burulea

Te consolezi singur că e mai bine acolo, e cineva aproape, o spală, îi dă mâncare și pastilele și au și un medic. Dar afli repede că, indiferent că e la stat sau la privat, indiferent că plătești o grămadă de bani, oamenii care nu mai au capacitatea să își spună măcar nevoile, sunt vai de capul lor.

„Deviza lor era clară: ia rețeta și marș acasă”

Vara lui 2021 a fost coșmarul familiei noastre. Tata s-a stins pe 31 August, după 4 ani de lupta cu boala. Două cancere, descoperite în 2017, formate separat: plămân și colon. Descoperite din întâmplare în urma unei dureri la umăr: tumora de la plămân se formase lângă un nerv și îi dădea un junghi, altfel nu cred că am fi aflat și s-ar fi stins în acel an până la Crăciun (din vorbele medicilor).

Aveam 27 de ani atunci, am devenit managerul de proiect pentru cancerul lui. Mama a preluat rolul de administrator al micii afaceri de familie, iar sora mea era gravidă cu al doilea copil, având un pitic de 4 ani deja (nu ne doream să o stresăm prea tare).

Ne-am suit în carusel și ne-am dus: PET CT (confirmarea sumbră a celor două boli) – plătit din buzunar, ni s-a spus de la început că cel format la plămân este foarte prost poziționat, lângă vase mari de sange și că este inoperabil. Au urmat investigații la colon pentru a vedea posibilitatea operației, apoi radioterapie înaintea operației la colon, operație la colon în toamna lui 2017 în urma căreia a rămas cu „punga” sau stomă pentru următorii doi ani. Au urmat nenumărate sesiuni de chimioterapie, atât la spital, cât și acasă cu pastile. În 2019 s-a făcut trecerea la „normal” să scape de pungă, urmată de momente de panică mari și foarte mari, internări de urgență, făcea cu sânge, nu făcea deloc. E hemoragie ? Nu e? Cine să știe, echipa medicală eram eu și mama. Tot în 2019 am reușit în privat să luăm proba de la plămân să vedem exact ce tip de celule canceroase sunt. Da, aproape doi ani a făcut tratament „în gol”, l-au umplut cu cele mai agresive substanțe doar ca sa acopere orice posibilitate de un cancer foarte agresiv. Se încercase o bronhoscopie, poate chiar două, însă fără reușita de a preleva proba. În privat s-a putut, un medic tânăr radiolog a reușit cu un ac introdus direct prin piele din zona umărului, până în plămân, sub aparatul de radiologie să ia proba. La IOB s-au crucit când ne-am dus cu proba. Atitudinea însă a lăsat de dorit: „ce să facem cu ea?”, ca și cum oricum soarta îi era pecetluită.

Toată stima față de chirurgul care l-a operat la colon.. Însă în cazul doamnei oncolog, pot spune că pe lângă specializarea medicală a dânsei, era și specializată în umilirea pacienților. Mă simțeam vinovat când nu puteam merge cu el la tratament ca să îi țin piept doamnei doctor, căci părinții mei sub steagul rușinii nu ar fi îndrăznit să deschidă gura. De fiecare dată îl certa pentru ceva anume, nu a luat tratamentul corect – deși ceream instrucțiuni clare, doar rar își facea timp să ne explice ca unor oameni cum trebuie acționat. Deviza lor era clară: „Ia reteta și marș acasă”. Nu știam că vom ajunge să fim fericiți când primeam acea rețetă sfântă, că statul la ușă în IOB pentru o rețetă va fi atât de stresant, că goana prin farmacii pentru morfină și Fentanyl va ajunge să fie la fiecare câteva zile, nu o dată pe lună.

În decembrie 2020 a încheiat chimioterapia, ni s-a zis că ar fi bună o pauză, pentru că era foarte slăbit. Ce-i drept, în timpul tratamentului era mai mult legumă, devenise scheletic, se deplasa cu greu, și cu greu reușea să facă activități singur. În februarie 2021 a condus pentru ultima dată. Adevărul e că nouă nu ne-a fost zis: pauza de la chimio avea de fapt să fie permanentă, tratamentul nu mai dădea rezultate, boala avansase, avea metastaze osoase și dureri. Calvarul atunci a început. Durerile. Plângea de durere, nu dormea cu nopțile, și nici mama. Avea o agendă în care își nota pastilele pe care i le dădea. Mă cruceam de fiecare dată: peste noapte, din 20 în 20 de minute cerea o pastilă. A fost o avalanșă de pastile, astea cred că i-au pus capac până la urmă. Ajunsese să ia până la 20 de capsule de Lunaldin pe zi, pe lângă plasturii cu Fentanyl și pastilele de morfină la 4 ore. În primăvara lui 2021 lucrurile au luat-o în jos, nu mai putea să meargă decât în baston, cu greu se ridica din pat, ulterior nu a mai putut merge deloc. Mama deja era îngrijitor full-time: se pensionase odată cu pandemia și ce bine că a făcut-o. Asistenta lui, eu asta îi ziceam, îndrumat de terapeuta mea: nu te mai consuma, nu e rău cu tine pentru că vrea, vorbește boala, durerea, e pacientul tău, nu mai e tata. Nu mai era tata, era un schelet: în ultimele zile ajunsese la 35 de kg, îl schimbam de pampers și îi dădeam să mănânce cu lingurița, ca unui copil. Era mereu absent din cauza pastilelor, amorțit. Câteodată nu realiza că suntem acolo, sau întreba același lucru de mai multe ori, își cere scuze, știa că e de la tratament, nu dorea să ne supere, asta zicea mereu.

La terapia durerii am ajuns din proprie inițiativă, nu îndrumați de medicii de la IOB, ba chiar ne-au dat peste nas când le-am zis inițial de această variantă, oricum era foarte grav cazul, nu a ajutat. Îngrijire paliativă din părți, făceam cu rândul cine să meargă să stea cu el, să îi fac masaj la umărul care îl durea, doar asta îl mai calma pe lângă pastilă. „Hai tati, mă faci și pe mine puțin pe spate?”, asta a ajuns să fie morfina lui. Mama avea mâinile bătătorite, îi făcea masaj cu orele, și peste noapte. Noi nu am mai fost oameni, nu știu când vom mai fi.

Am plâns citind articolul tău, am plâns scriind rândurile astea, plâng când ascult câte o melodie, sau când conduc mașina ce a fost a lui, durerea e mare. E uriașă pentru că știu că nu ar fi trebuit să fie așa, nu ar fi trebuit să se chinuie în halul ăsta, nici el, și nici noi. E inuman. Nu e corect. Nu așa. Nu merită nimeni să treacă prin asta.

Robert Saru

Am devenit managerul de proiect pentru cancerul tatei. Mama a preluat rolul de administrator al micii afaceri de familie, iar sora mea era gravidă cu al doilea copil, având un pitic de 4 ani deja (nu ne doream să o stresăm prea tare).

Lumea noastră / Viață&co