În luna de după referendumul pentru redefinirea familiei în Constituția României și dinaintea sezonului de sărbători, ne uităm în jur și căutăm speranța. Peisajul politic, cu ai săi Trump, Orban, Bolsonaro, cu jurnaliști răpiți și uciși, cu măsuri antisociale luate de guvernări din lumea întreagă, nu prea are darul să ne asigure încrederea într-un prezent sau viitor mai bune. Și-atunci, cum mergem mai departe? Și de ce am face-o? Luna aceasta pe Scena9, învățăm de la cei care au continuat cu speranță, în ciuda șanselor.
Începem cu o vizită la cel mai mare centru de îngrijiri gratuite din România, pentru bolnavii în stadiu terminal, care poartă potrivitul nume de Hospice „Casa speranței”.
Într-o cameră însorită, un grup de femei pe la 50-60 și mai bine de ani răsucesc hârtii colorate în formă de petale, frunze sau spirale. Sunt tonice, râd mult. Fac schimb de rețete. Sunt înconjurate de obiecte lucrate tot de ele: pături împletite, tablouri pictate, colaje, figurine colorate.
Dincolo de aparențe, aceste femei care-ar putea fi mama sau bunica mea și-a ta, ascund mari dureri. Sunt toate supraviețuitoare ale cancerului: mamar, de col uterin, de colon etc. Multe au suferit mastectomii, și-au văzut părul rărindu-se din cauza radioterapiei și s-au îndepărtat de familie și prieteni. Cancerul le-a lăsat cu corpuri mutilate și depresii pe care le poartă în continuare după ele, dar le și tratează, la Centrul de Zi de la Hospice „Casa Speranței”, București. Conform unor date colectate în cadrul unei campanii de conștientizare a cancerului la sân, în România, 9000 de femei se îmbolnăvesc anual, iar pentru 3000 dintre ele, boala e fatală.
Am fost la Hospice în București, una dintre cele cinci clinici din țară unde bolnavii în stadiu terminal sau care suferă de afecțiuni de nevindecat sunt îngrijiți gratuit, ca să poată trăi mai ușor cu durerea. Toți pacienții adulți au parte de consiliere psihologică și spirituală, iar supraviețuitoarele cancerului fac terapie la Centrul de Zi. La Hospice nu se fac tratamente care vindecă (curative, precum radio- sau chimioterapia), ci tratamente de îngrijire, adică paliative. Beneficiază de ele toată familia, care în sistemul de stat pare să nu existe - de multe ori „aparținătorii” nu sunt lăsați să-și viziteze copiii sau partenerii internați în spitale. Am vrut să urmăresc munca celor care poartă cheile speranței: oamenii care îi ajută pe bolnavi să-și regăsească încrederea în viitor.
10:30, recepție și centru de zi
E o zi numai bună să te plimbi printre copaci cu frunze roșii pe malul Lacului Plumbuita și să hrănești rațele. Dar oamenii care sosesc la Hospice „Casa Speranței” n-au timp de asta. Organizația, care a ajutat peste 26.000 de pacienți din 1992 încoace, de când există în România, are o listă de așteptare uriașă. Spitalele de stat nu se preocupă să aline durerea bolnavilor în stare terminală - adică, în limbaj de specialitate, nu oferă servicii de gestionare a durerii. Dintre cei circa 170.000 de pacienți care au astfel de nevoi în fiecare an, doar 9% au parte de ele. În România, 17 județe nu oferă niciun fel de serviciu medical paliativ.
La 10:45, sala de așteptare a centrului începe să se umple. Tejgheaua recepției e înclinată și joasă, cât să poată privi peste ea și un om în scaun rulant. În saloane, oglinzile redau doar siluetele celor care se privesc în ele. Sunt verzi sau portocalii, pentru ca bolnavii să nu se poată vedea cu totul. Pe mulți îi afectează degradarea fizică pe repede-nainte, provocată de boală, dar și de tratamentul agresiv. Căderea părului, o realitate tangibilă, poate fi un șoc mai mare decât aflarea diagnosticului.
La Centrul de Zi, e agitație și veselie mare, pentru că în weekend doamnele care vin aici la terapie au alergat la maraton. Așa cum și-au dorit, s-au antrenat alături de fostul fotbalist Ciprian Marica, tânăr și atletic, cu care s-au și fotografiat îndelung după cursă. Le găsesc uitându-se la clipul filmat de Recorder cu echipa lor la maraton.
Îmi povestesc că sâmbătă a fost un concert la Ateneu, unde a cântat și colega lor, Emilia. Emilia are 68 de ani, patru copii și cinci nepoți, un cancer agresiv și, o mare pasiune pentru cântat, deși nu e profesionistă. „Mie mi-a plăcut mai mult decât artiștii!”, spune una dintre doamnele care-au fost s-o vadă. Au poze cât cuprinde, au scris despre ea pe Facebook, iar acum fac schimb de rețete, în timp ce mănâncă bomboane și chec de casă, făcute „de regim”, adică fără zahăr.
- Peltea am făcut eu. Din ce-a rămas, din coji și cotoare și gutuile stricate, a ieșit o peltea, peste care-o să pun alcool și-o s-o pun la sticluțe și fac gutuiată!
- Gutuiată, așa da! Uite că mi-a dat o idee bună!
Doamna Ioana - brunetă, pe la 60 de ani, cu un ton hotărât - dă rețeta pentru gutuiată, la care contribuie toate cunoscătoarele. O asistentă le anunță că a venit și Neluțu, soțul uneia dintre doamne – săptămâna următoare împlinesc 40 de ani de căsătorie și toate colegele ei de centru o felicită și o pupă.
Dar valul cel mare de felicitări se pornește peste câteva minute, când în cameră intră Mihaela, o altă asistentă, minionă și brunetă, pe la 40-și-un-pic de ani, tunsă scurt. E preferata pacientelor, pentru că e singura de la Hospice care știe să facă masaj limfatic. Drenarea limfei le scapă pe doamne de niște dureri sinistre în urma operațiilor cauzate de cancer - dar nu abilitățile sunt cele care-o fac atât de îndrăgită. Azi, de exemplu, e și ziua onomastică a Mihaelei, de unde și urările cu care o copleșesc toate prietenele de la Centrul de zi. Ea roșește, nu-i place să fie centrul atenției. Anda, terapeuta prin arte de la Centru, îi zice să mai stea un pic și locului, că se simte că e stresată. Dar Mihaela, titirez, fuge la masat prima pacientă.
Mihaela lucrează la Hospice de aproape un an, iar de câteva luni face doar masaj doamnelor de la centrul de zi, care vin acolo prin rotație, pe grupe, o dată la două săptămâni. În mod normal, pacienții care suferă de limfedem, blocaje ale ganglionilor care provoacă acumulări de limfă și umflarea membrelor, ar trebui să stea internați două săptămâni la tratament, iar apoi să repete masajul o dată sau de două ori pe săptămână. Nici măcar la Hospice, unde au parte de servicii de terapie a imaginii - adică primesc peruci, proteze, machiaj și tunsori noi care le ridică moralul și stima de sine - nu le pot fi asigurate condițiile astea.
11:20, secția de copii
La mansardă, printre jucării și desene animate, mă împrietenesc cu Mary. E blondă, are 12 ani, o cicatrice lungă în creștetul capului, și mă întreabă dacă vorbim în română sau engleză. Ea a învățat engleză înainte să-l cunoască pe Prințul Charles, care nu i s-a părut cine-știe-ce. „E bătrân și urât”, zice puștoaica, după care mă conduce în Școala Hospice. Acolo, între desene și proiecte de bricolaj, e Fotinica. Fotinica Gliga, doctor în Științele Educației la Universitatea din București, e coordonatoarea școlii. Dar mi-o prezintă Mary mai bine: „Ea e Fotinica și e aici de foarte, foarte, foarte mult timp. Și ea face teme și cu copiii de pe stradă și cu cei care sunt internați aici la centru, adică și cu mine, și sunt foarte mulțumită de ea.” Au făcut adunarea și scăderea, iar acum au trecut la puteri, zice mândră fata.
Fotinica îmi arată revista făcută de copiii internați la Hospice, cu tot cu poze cu prințul. Le predă și scriere pe calculator, despre care-mi spune că li se pare mai distractivă copiilor decât cea de mână. Din tot ce-a lucrat cu ei anul ăsta, cel mai mult se mândrește cu spectacolul la care-au participat puștii de la Hospice pe scena Ateneului. Au cântat și Imnul optimismului, numai că Mary n-a putut să participe, spune Fotinica - și o îndeamnă să mi-l cânte acum. Ea, în schimb, ar prefera să ne mă plimbăm, așa că mă trage de mână și mă plimbă prin secția lor.
Camerele n-au nicio legătură cu saloanele dintr-un spital de stat. Sunt curate și impersonale, cu finisaje ca-n blocurile noi și presărate cu Bugs Bunny și Mickey Mouse. Într-o cameră doarme o fetiță, ghemuită la zid. „Ea nu vorbește”, zice Mary, iar apoi se străduiește să-și aducă aminte cuvântul „abandonată”, ca să-mi mai zică ceva despre colega ei. Mary e la Hospice cam de o lună și se bucură mult că e aici, cu prietenii. Acasă îi are pe sora, mama și tatăl ei, dar îmi spune: „Simt, așa, o dezamăgire că [părinții] nu sunt copii. Aici sunt mulți, mulți, mulți copii. Și multă dragoste. Simt dragoste și de la mami și de la tati, că vor să se joace cu mine – și de la Alina [sora ei]. Dar aș vrea mai mulți copii!”
Dacă printre adulți e răspândită preconcepția că la „Casa speranței” e ultima oprire înainte de ultima călătorie, locul unde te duci să mori, la copii îngrijirea paliativă îi include și pe cei cu boli incurabile, dar nu fatale. De exemplu, îmi povestește Diana, de la departamentul de Comunicare al clinicii, au un puști care nu-i azi aici, bolnav de tetrapareză spastică. Ciprian are o paralizie a creierului care îi afectează membrele și din cauza căreia nu-și poate folosi mâinile. Dar părinții au reușit să-i comande o tastatură specială, la care tastează cu degetul mare de la picior și care-l ajută să stea toată ziua pe facebook.
„Fă-mi o poză!”, insistă Ștefi, rotunjor și cu ochi căprui, mari. Are 12 ani și dizabilități cognitive, și e fascinat de tehnologie. Îmi ia telefonul, își face selfie-uri, își fotografiază colegii, pe mine, pe Diana, pe cine prinde în camera comună de la mansardă, dedicată copiilor. Dincolo de rețele de socializare, tehnologia chiar schimbă viețile copiilor. La centrul Hospice de la Adunații-Copăceni, au o cameră high tech, unde există un perete pentru realitate augmentată, cu doi dragoni, care îi încurajează pe copii să învețe să se poarte frumos, să nu devină agresivi sau acaparatori. Mai au și un pian uriaș la care cântă cu picioarele și o stație de realitate virtuală, unde pot să zboare, să înoate, să meargă pe munți – kinetoterapie ludică. Copiii s-au distrat cu activitățile astea, dar au cerut să meargă virtual. Doar să meargă. Unii dintre ei nu vor putea să facă asta pe cont propriu vreodată. Așa că acum se lucrează la o variantă de soft care să includă și activitatea asta „banală” pentru cei mai mulți dintre noi.
Tot la centrul de la Adunații-Copăceni, pe pianul uriaș, Anuța a reușit să-și mute singură picioarele - să le ia cu mâna și să le pună, unul câte unul, pe clape. E imobilizată în scaun cu rotile și niciun kinetoterapeut nu reușise să o învețe asta. O întreb cum a reușit, dar se rușinează și se întoarce la jocul pe care-l joacă toți. Așezați în jurul unei mese și cu niște bentițe de plastic pe frunte, fiecare copil trage câte o carte, și-o pune în frunte, iar ceilalți trebuie să ghicească ce sunt. Una dintre asistentele care se joacă alături de copii trage o carte și o așează în suportul de pe cap. „Sunt un animal?”, întreabă tânăra, cu un porcușor în frunte.
„Ești de la țară!”, zice o altă fată de la centru pe care o cheamă tot Ana. Și ea e în scaun rulant și are probleme motorii și de cogniție majore. Spre deosebire de cealaltă Ana, care e copil, fata din fața mea are 20 de ani și zece clase. „N-avem unde să ne ducem cu ea”, îmi zice maică-sa. Serviciu n-o să aibă niciodată. Iar la secția de copii de la Hospice n-ar mai trebui să fie, pentru că e majoră. Au obținut pentru ea o derogare, care-i va permite să rămână în sistem până la 30 de ani. Și după? Nu e ca și cum problemele ei de sănătate vor dispărea ca prin farmec în ziua în care schimbă prefixul, explică mama ei. Dar ce se va întâmpla, nu se știe. În țară sunt puține centre pentru adulți cu dizabilități, iar multe dintre ele sunt fie situate în localități izolate, fie cu condiții precare, fie cu liste uriașe de așteptare. Astfel, unii părinți se văd obligați să renunțe la serviciu, pentru a-și îngriji copiii tot restul vieții.
Mary se apropie de masă împreună cu Fotinica. În jur e hărmălaie, toți copiii chicotesc și țipă la joc. De una singură, bondoacă și cu voce tremurată, fata începe să cânte Imnul Optimismului. Unul câte unul, i se alătură și colegii ei.
12:10, centrul de zi
La parter, doamnele din centrul de zi se apropie de finalul șederii de azi. Continuă să bricoleze globuri de Crăciun și discută. Doamna Ioana zice că vrea să se ducă voluntară la centrul de copii din Adunații-Copăceni atunci când va fi complet gata (momentan e doar parțial disponibil). Abia așteaptă să se joace cu cei mici, să-i mângâie, să ducă și cățelul, pe Toto, ca să se tăvălească cu ei. Au fost aproape toate la masaj la Mihaela, dar parcă nu s-ar da duse. Cele care încă n-au fost trepidează de nerăbdare.
- Ai fost la masaj, Lili?
- Daaa.
- Și cum te simți?
- Ca un nou născut. Știi cum se simte asta?
- Mmm?
- Fac pe mine!
Râd toate.
- Asta-i ca aia: „- La-nceput nu prea te iubeam. – Și-acum? – Ca la-nceput!”
Anda, terapeuta specializată în terapie prin arte, lucrează cu „clientele” centrului de zi de trei ani. Deși la început o impresionau mult poveștile doamnelor (și i se mai întâmplă și acum), nu simte că o obosește emoțional meseria. Vine zilnic la centru și face terapie cu vreo 60 de femei în total, în fiecare săptămână. Azi Anda își vede de treabă la o tejghea, ceva mai departe de masa doamnelor: primește de la ele bucățelele rulate de hârtie și le lipește pe globurile de Crăciun.
În timpul ăsta, Anda intră și iese din discuția cu doamnele. Acum s-a ajuns la subiectul pensiilor pentru văduve: „Doar dacă n-ai muncit, atunci ești văduvă”, spune Lili, o doamnă blondă, cea mai înfocată dintre clientele centrului pe tema asta. În România, după moartea soțului, poți beneficia fie de pensia lui, fie de a ta. Dacă ai mai multă vechime sau ai avut un salariu mare, nu rentează să alegi pensia mai mică a acestuia. „Și pensia lui, pentru care a cotizat toată viața? O iau cei ce n-au muncit.
La televizor, muzica dramatică a programului de știri acompaniază discuția animată, care ajunge la subiectul pensiei de handicap. Îmi spun că, indiferent de (dubla) mastectomie, adeseori agresivă, pe care au suferit-o multe dintre ele, niciuna nu e considerată din punct de vedere al legii/statului ca având un handicap. Și chiar dacă ar fi, tot ar trebui să se întoarcă anual la control. Inclusiv persoanele care au membre amputate trebuie să treacă prin asta, „că poate le-a crescut piciorul înapoi după un an”, zice una dintre doamne. Legislația actuală susține că persoanele care au suferit amputarea unui membru trebuie să revină anual la controlul periodic de evaluare, ca nu cumva să treacă neobservată o potențială agravare a situației lor.
Le ascult vorbind despre boală, pensie și dizabilități și mă întreb ce înseamnă speranța pentru ele. Le întreb și pe ele și se așterne abrupt o clipă de tăcere. Intervine, ca și mai devreme, una dintre cele mai volubile paciente - doamna Ioana, cea cu gutuiata. Ea s-a îmbolnăvit de un cancer care i s-a și întors, după ce crezuse că a scăpat de el. S-a vindecat și a doua oară, iar speranța ei e să nu mai revină niciodată boala. Trăiește tot timpul cu sabia asta deasupra capului, dar speră să nu mai ajungă niciodată acolo. „Aici, să știi, chiar e casa speranței”, spune Ioana, înainte să plece. „Noi nu ne mai vedem normale, așa cum am fost înainte”, zice Jenica, o femeie pe la 65 de ani. „Voi sunteți eroine”, intervine Anda, amintind de una dintre campaniile organizației Hospice „Casa Speranței”, în care femeile și-au spus povestea scriind fiecare câte o scrisoare care începea cu „Dragă cancer”.
„Atât timp cât ești normal aici”, spune o altă doamnă, ducând degetul la tâmplă, „ești normal peste tot”. „Ei, se-adună lucrurile astea”, răspunde doamna blondă care a deschis discuția de adineauri, despre dizabilități. Tot ea amintește cu amărăciune de oamenii care-au fugit de ea când au aflat că s-a îmbolnăvit.
- Du-te să te angajezi undeva, și-ai să vezi.
- Știi de ce nu te-ar angaja? Nu din cauza bolii, ci pentru că cred că nu faci față.
- Nu-i adevărat, eu m-am îmbolnăvit la serviciu. Mai aveam un an și jumătate până la pensie și pe oamenii din jur îi vedeam că se codesc, aprind tămâie după ce pleci... Stai un pic, că nu se ia! Beau din cana mea, sunt același om dinainte. De ce nu mă tratezi la fel?
- Dar oamenii ăștia nu se gândesc că li se poate întâmpla și lor?
- Nu se gândesc. Toată lumea se gândește după ce-l trosnește și pe el.
- Ce, noi ne gândeam?
- De-aia noi aici ne simțim bine. Nu mi-e teamă nici de ea, nici de ea, că râde de mine. Ei, dar cu vecinele din bloc n-am să pot vorbi așa. Cu niciuna.
- Mai e și curiozitatea. Când ți-a căzut părul: „Da, ce, ți-ai schimbat look-ul?”, că purtam perucă.
- La lift, înainte, niciunul nu zicea, când ne despărțeam, „Sănătate”. Acum, când te-au văzut că erai în tratament: „A, cum te simți? Cum te simți?” Nu, n-am putut să deschid gura. Nu pot să vorbesc cu oamenii de la bloc.
Înțeleg că pentru doamnele de la Centrul de Zi al „Casei Speranței”, noțiunea de speranță se construiește din dureri și amărăciuni pe care speră să le depășească odată pentru totdeauna. Cele câteva care mi-au răspuns explicit la întrebarea Ce e speranța? au definit-o mai degrabă ca pe absența bolii, a disperării și a durerii.
În încăpere Intră Mihaela din nou și discuția despre speranță se întrerupe. Asistenta întreabă dacă mai are vreo „clientă” la masaj. „Mai ia-ne încă o dată!”, zice una dintre ele. Asistenta fuge la un pacient de sus, de pe unitatea de paturi, ca să revină mai târziu. „Draga de ea. Câtă energie să ai?”, zice doamna Șatalan, 73 de ani. „Eu îi zic: m-ai obosit și ea zice: bine că ai obosit tu, că eu n-am obosit!”
13:00, cabinetul de masaj pentru limfedem
În micul cabinet al Mihaelei suntem cinci: eu așezată pe un scaun, privind-o pe asistentă cum o masează pe doamna Șatalan, care suferă de limfedem din cauza unei operații împotriva cancerului la sân de-acum niște ani; încă o doamnă la „manșon”, un tub gonflabil care are rolul de a acționa împotriva aceleiași disfuncții; și o a treia doamnă lângă mine, care se află la una dintre primele vizite la Hospice și pare să aibă ceva emoții.
Mâinile Mihaelei nu se opresc o clipă cât îmi povestește viața ei. Face mișcări verticale, în forță. „Întotdeauna începem de la zona cervicală”, îmi zice, în timp ce o masează pe doamna Șatalan. Pacienta are un picior foarte umflat, din cauza ganglionilor blocați după ce a rămas fără un sân. E ciudat că o operație la sân îți poate afecta picioarele, dar, din cauză că limfa nu mai circulă cum trebuie, orice membru se poate umfla. Masajul deblochează ganglionii.
Înainte să fie asistentă, Mihaela a fost bonă timp de 13 ani, ultimii zece la aceeași familie. Pe băiețelul lor l-a crescut de la două săptămâni până când a început al patrulea an de școală. Părinții au încurajat-o să facă școala de asistente, deși soțul ei a fost sceptic – cine-a mai pomenit să te faci asistentă la 40 de ani? Ea e de religie penticostală și n-ar ieși din cuvântul soțului, dar e mândră de ea că și-a făcut un rost. De altfel, nici când a vrut să se tundă, în semn de solidaritate cu femeile rămase fără păr din cauza terapiei anti-cancer, iar fiica ei s-a supărat, tot n-a dat înapoi.
E greu de crezut că poate cineva să rămână supărat pe ea. Mihaela, cu vocea ei de copil, dar și cu o forță de nebănuit pentru cât e de minionă, e speranța în carne și oase. Masajul, dincolo de toate detaliile lui tehnice, e un instrument în plus care îmbunătățește viața femeilor pe care cancerul le-a lăsat cu corpurile și mințile cicatrizate. Iar Mihaela are leac pentru rănile alea. Crede că „fără speranță n-am putea trăi. Dacă în inima noastră n-ar exista acolo un gram de speranță spre mai bine, n-am putea să mergem mai departe. Fără speranță e ca și cum totul se sfârșește într-o zi. Știți cum se spune, că speranța moare ultima? Eu nu-mi doresc să moară niciodată. Eu cred că dacă spunem așa: va fi bine, primim ceva. Primim o putere care să ne dea speranța. (...) Multe persoane care vin aici, [la Hospice „Casa Speranței”] spun: Băi, dar chiar am primit o speranță. Că vom depăși lucrurile, că vom merge mai departe cu capul sus, într-o zi.”
„Mihaela noastră așa e tot timpul...”, zice doamna de pe masa de masaj. „Am încercat să mă schimb, să fiu mai altfel, mai fermă, dar nu sunt eu făcută așa. Simt nevoia să dăruiesc mai mult, din zâmbetul meu, din fericirea mea – păi sunt doamne pe care dacă nu le îmbrățișez, nu mă simt bine! Sunt doamne care vin și mă-ntreabă: Doamnă, cât costă proteza pe care mi-o dați? Și le zic: Păi cum, cât vă costă? O îmbrățișare. Și le se umplu, așa, ochii de lacrimi.”
Toate imaginile au fost obținute prin amabilitatea personalului Hospice „Casa Speranței”. În fotografia principală: O voluntară de la centrul pentru terapia imaginii, o machiază pe Geta, pacientă Hospice.
